Książka: Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Bałam się tej książki, bo mniej więcej wiedziałam, o czym może być; zetknęłam się w życiu z paroma osobami, które dotknął opisany w niej rodzaj nieszczęścia, w tym z dwiema, w których rodzinie powtórzyło się to dwukrotnie, i choć nie były moimi bardzo bliskimi znajomymi, trochę mi o swoich problemach opowiedziały, a trochę… po prostu widziałam. Minęło sporo czasu, na tematy medyczne ostatnio niewiele czytałam, więc w końcu ją sobie wypożyczyłam. Króciutka jest – bo to tylko pięć opowieści, z...

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

[Wydawnictwo Czarne, 2018]