Kilkanaście lat temu czytałam w jednym z czasopism wywiad z autorką tej – wówczas świeżo wydanej – książki, Anną Cholewą-Selo, Polką mieszkającą w Wielkiej Brytanii. Jej opowieść o walce z nieuleczalną chorobą syna i… nie wiem, jak to nazwać, bo właściwie żadne słowo nie oddaje tego w pełni… nieludzkim i niezrozumiałym podejściem do problemu większości lekarzy, którym po kolei dziecko powierzano, zrobiła na mnie ogromne wrażenie. Zapamiętałam ją na całe lata, a potem znów przypadkiem gdzieś przeczytałam o ukazaniu się uaktualnionego wznowienia „Oswoić los”. Ciekawa byłam, co się dalej działo z Sebastianem, więc wrzuciłam sobie tytuł do bibliotecznego schowka i gdy okazał się dostępny, wypożyczyłam.

Historia zaczyna się w roku 1991, kiedy autorka z mężem, będąc już koło czterdziestki, doczekują się upragnionego powiększenia rodziny, i to w wymiarze podwójnym. Dziewczynka od początku jest wręcz podręcznikowym niemowlęciem, a chłopiec – także od początku – rozwija się inaczej. Gdyby jedynym objawem był nadmierny głód i szybszy wzrost, pewnie i rodzice by się aż tak nie martwili, ale Sebastian nie reaguje emocjonalnie jak zdrowe dziecko, nie odróżnia dnia od nocy, i przede wszystkim regularnie, raz na kwadrans, doświadcza dziwnych ataków, wyglądających jak „skrzyżowanie jęku niemowlęcia z gardłowym śmiechem przy jednoczesnym prężeniu i całkowitym sztywnieniu ciała”[1]. W Polsce w tamtych czasach, mimo cokolwiek ograniczonych możliwości placówek służby zdrowia, po kilku takich incydentach dziecko trafiłoby do szpitala, skąd przekierowano by je do oddziału neurologicznego w szpitalu klinicznym albo od razu do Centrum Zdrowia Dziecka – za to ręczę; możliwości leczenia, to inna sprawa, ale zlekceważenia podobnych dolegliwości raczej nie można było się spodziewać. Angielscy lekarze – nawet ci, którzy napady widzą na własne oczy – uważają je za przejaw kolki niemowlęcej i zalecają dziecku wodę koperkową. Dopiero pojawienie się u chłopca nieprawidłowego owłosienia skłania ich do podjęcia diagnostyki. Postawienie rozpoznania zajmuje ledwie kilka dni: guz mózgu, najpewniej łagodny, za to ze względu na umiejscowienie zaburzający działanie układu wewnątrzwydzielniczego i… raczej nieoperacyjny. Napadów nikt z nim nie wiąże i nie próbuje ich leczyć, nawet wtedy, gdy dochodzą do nich występujące kilkadziesiąt razy na dobę incydenty „zapatrzenia”, które rodzice sami – w oparciu o nielegalnie zdobytą literaturę medyczną – identyfikują jako padaczkowe napady nieświadomości. Znalezienie specjalisty, który by się podjął zoperowania guza mimo niepewnych rokowań, zajmuje kolejne dwa lata, podczas których ujawnia się także i klasyczna padaczka, której ciężkie napady wymagają często leczenia szpitalnego. Anna i Louis już nie wierzą w wyleczenie, ale marzą o zatrzymaniu postępu choroby, żeby Sebastian przynajmniej mógł spokojnie spać i się bawić, żeby kilkadziesiąt razy dziennie nie wył z bólu i nie dostawał nieopanowanej furii w obcym środowisku; marzą, bo „uzdrowienia wymaga cała rodzina, zniszczona nienormalnością dwuletniej wegetacji bez cienia nadziei i światła na przyszłość”[2]. Wyczekiwana operacja okazuje się klęską: chłopiec o mało nie umiera na skutek pozostawionej w mózgu metalowej śrubki i masywnego krwotoku (o którym rodzice dowiadują się tylko przypadkiem w pewien czas po zabiegu), a na zawsze pozostaje mu paraliż lewej ręki. Padaczka powraca po roku, a rodzice słyszą od specjalisty, że „rozdzieranie szat (…) jest nieuzasadnione, ponieważ Sebastian od urodzenia był »wybrakowanym towarem«”[3]. W międzyczasie trzeba się zająć leczeniem i jego siostry bliźniaczki, która zdążyła się nabawić zaburzeń nerwicowych. Dopiero w wieku 10 lat chłopiec zostaje poddany kolejnej operacji, tym razem aż w Australii, co łagodzi przebieg padaczki i częściowo przywraca mu władzę w ręce.

Tyle było wiadomo po pierwszym wydaniu książki. To obecne ma jeszcze krótki epilog, opowiadający dzieje Sebastiana i jego rodziny do 2018 roku włącznie. Nie, o happy endzie trudno mówić: chłopiec – dziś już mężczyzna – nie wyzdrowiał, nie odzyskał sprawności; jego ojciec nie doczekał samodzielności pozostałych dzieci, zmarł na zawał wkrótce po tym, jak Sebastian musiał trafić do zakładu opiekuńczego wskutek kolejnego nasilenia padaczki. Matka i rodzeństwo wciąż przeżywają „razy otrzymywane od głupich ludzi w przeszłości, okrutne wykluczenie społeczne i towarzyskie”[4] i leczą rany na duszy, spowodowane wieloletnim patrzeniem na cierpienie syna i brata. I wierzą w siłę wzajemnej miłości, dzięki której przetrwali jako rodzina, choć niepełna.

Jak zwykle po tego rodzaju lekturach, zadaję sobie mnóstwo pytań. Różnych. Na przykład, co by było, gdyby choć jeden z lekarzy wziął na poważnie to, co mówili mu rodzice, gdy Sebastian miał kilka miesięcy, skierował malca na badania i od razy po uzyskaniu rozpoznania zasugerował im zabieg w australijskim ośrodku? Nie, w cuda nie wierzę, chłopiec i tak pozostałby w jakimś stopniu niepełnosprawny, ale może w mniejszym? I ile stresu, ile cierpienia oszczędziłoby rodzicom, gdyby już po roku, a nie dopiero po kilkunastu latach wiedzieli, że zrobiono wszystko, co zrobić się dało? Albo: dlaczego, gdy chcieli dochodzić zadośćuczynienia za błąd lekarski po pierwszej nieudanej operacji, nie zadziałał mechanizm, tak przekonująco opisany przez Henry’ego Marsha – neurochirurga zresztą – w „Po pierwsze nie szkodzić”?
Albo: czemu ludzie, którzy nie potrafią rodzinie dotkniętej podobną katastrofą pomóc (a wielu nie potrafi, bo najzwyczajniej boi się zostać z chorym dzieckiem sąsiadów, gdy ci muszą wyjść z domu, albo nie wie, czy wypada zapytać, czego potrzebują), swoją nieumiejętność czy niewiedzę tak często pokrywają odwróceniem się plecami do nich i do ich problemu? Albo jeszcze gorzej, lekceważącymi, krzywdzącymi słowami, które potem bezwiednie powtarzają dzieci?
Odpowiedzi nie znam. Ale myślę, a to znaczy, że przeczytać było warto.

[1] Anna Cholewa-Selo, „Oswoić los”, Agencja Wydawnicza i Reklamowa Akces Sukces-Sport, 2018, s. 24.
[2] Tamże, s. 55.
[3] Tamże, s. 102.
[4] Tamże, s. 182.