Większość z Was pewnie już wie, że nieco ponad rok temu zdiagnozowano mi genetyczną, śmiertelną chorobę, zespół Ehlersa-Danlosa, typ 6A, kifoskoliotyczny z deficytem hydroksylazy lizylowej i prolinowej (no, nazwy nie mogli wymyślić dłuższej :)). NFZ nie uznaje tej choroby (nie ma jej nawet w wykazie), nie obejmują mnie świadczenia z NFZ, bo praktycznie żadnych odpowiednich dla tej choroby nie ma, a lekarze w większości nie słyszeli nawet jej nazwy. Po prostu. Na wszystko muszę zbierać sama, co jest bardzo problematyczne, bo choroba uniemożliwia pracę, a dotyka każdego organu, stawu, mięśni, kości, oczu, mózgu. Głównym budulcem ludzkiego ciała jest kolagen typu I. U mnie ten kolagen (oraz kolagen typu II i III) są wadliwe, więc każda komórka jest zbudowana wadliwie. Dopiero diagnoza pozwoliła połączyć wszystkie fragmenty układanki.

Niestety, nie ma możliwości wprowadzenia do organizmu hydroksylazy lizylowej, która za produkcję tego kolagenu odpowiada. Jedyne, co można zrobić, to starać się zmniejszać ból i leczyć objawowo.

Przyjaciółka założyła mi subkonto w Fundacji Avalon.
Żeby dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie, należy wpisać:
• nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numery rachunków odbiorcy:
Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

• Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763 (ten dopisek jest bardzo ważny).


Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych:
http://www.fundacjaavalon.pl/info_o_fundacji/aktua​lnosci/dane-do-przelewow-walutowych-i-z-zagranicy.html


JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!)
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763.


Odkąd mam diagnozę, piszę bloga dla lekarzy i pacjentów (na moją odmianę EDS choruje ok. 13 osób na świecie):
http://ehlers-danlos6.blogspot.com/

A tu możecie znaleźć rozmowę ze mną, czyli EDS6A w skrócie:
http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2014/01/poznaje​my-zespo-ehlersa-danlosa-typ-6a.html


Oczywiście nie chcę, żebyście się czuli do czegoś zmuszeni. Jeśli przeznaczycie 1% na inny cel, nie obrażę się i nie będę mieć do nikogo pretensji. :) Jeśli zdecydujecie się przeznaczyć go dla mnie, będzie mi bardzo, BARDZO miło.

Dziękuję Wam też za wsparcie i ciepłe słowa, dostaję je od Was codziennie. <3

Gdyby ktoś miał ochotę porozmawiać - feel free. Pytania nie są dla mnie przykre. Mogę o tym już mówić swobodnie, a im więcej osób zna chorobę, tym lepiej mi się żyje. :-)