Szacuje się, że w Polsce jedno na 800-1000 dzieci rodzi się z zespołem Downa. Jeżeli weźmiemy pod uwagę żywe urodzenia na całym świecie, okaże się, że co 2 minuty na świat przychodzi dziecko obarczone tą zmianą genetyczną. Zastanówmy się jednak, czy jakiekolwiek statystyki mają znaczenie? Nie, ponieważ jest to najczęściej występująca wada wrodzona, która może wystąpić w każdej rodzinie.

Obawa, że zostaniemy rodzicami dziecka z zespołem Downa jest nieuzasadniona, choć oczywiście pojawia się u większości ciężarnych kobiet czy par planujących powiększenie rodziny. Warto jednak, abyśmy wszyscy zdali sobie sprawę, że taki potomek to nie „przekleństwo”, lecz nowy, w pełni wartościowy, choć troszkę „inny” człowiek.

Ktoś mógłby nierozważnie zapytać: Po cóż zajmować się tą tematyką, skoro absolutnie mnie nie dotyczy? Odpowiedzmy: Po to, by nigdy nie okazać ignorancji, obojętności, niewiedzy lub co gorsza wzgardy i nietolerancji, gdy na swojej drodze spotkamy dziecko lub dorosłego z zespołem Downa. Uświadomieni, łatwiej pogodzimy się także z faktem, że zostaliśmy rodzicami tak wyjątkowego malca. Oczywiście nikomu nie życzy się podobnej niespodzianki od losu, ale jak wiemy, corocznie zaskakuje ona tysiące, miliony osób, które jak my obecnie nie zakładały podobnych okoliczności.

Książka Mai Chmiel nosi bardzo czytelny tytuł i podtytuł: „Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat”, dzięki czemu od razu wiemy, z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Uwaga. To nie pozycja naukowa, która przedstawia problematykę z medycznego puntu widzenia, ale swego rodzaju pamiętnik. O czym traktuje, w zasadzie najlepiej mówią słowa autorki:

„To książka o życiu i jego codzienności, zwykłości matki, dla której jej syn jest najwspanialszy, która nie wstydzi się powiedzieć, że urodził się z zespołem Downa. Jak każda, wychodzi z nim na spacer, zabiera do zoo, a w deszczowe weekendy do kina. Nie chowa przed światem takiego skarbu, nie stroni od ludzi i wciąż się uśmiecha. Jak każda, próbuje wychować wspaniałego człowieka…”*.

Maja Chmiel napisała tę poruszającą książkę z potrzeby serca. Wiedząc jak trudne, a zarazem wyjątkowe jest życie kobiety, która zyskując status matki dowiaduje się, że jej pociecha będzie wymagała szczególnej opieki, pragnie podzielić się z innymi swą wiedzą i doświadczeniem. Narodziny dziecka z zespołem Downa okazują się bowiem rewolucją, która obejmuje każdy obszar życia.

Kiedy na sali poporodowej dociera do nas płacz zdrowych niemowląt, a nam przychodzi tulić bezbronnego malca, który otrzymał „wyrok”: zespół Downa, budzi się poczucie niesprawiedliwości. Łzy same napływają nam do oczu, lecz choćbyśmy wylali ich całe morze, nie zmyją obaw, które już zawsze będą nam towarzyszyć. Przyszłość to wielka niewiadoma, ale z czasem okaże się, że serce matki potrafi przetrwać i udźwignąć wszystko w imię bezwarunkowej miłości…

Maja Chmiel szczerze opowiada historie, w której głównymi bohaterami są: Pawełek – chłopiec z zespołem Downa oraz jego rodzice. Autorka nie ubarwia rzeczywistości, w której radość miesza się ze smutkiem. Okazuje się bowiem, że tolerancja i akceptacja to często jedynie dobrze brzmiące hasła, które nijak mają się do codzienności.

Wzruszająca, bardzo osobista, momentami intymna opowieść, napisana przez matkę walczącą o szczęście swojego dziecka. Kobietę, która szuka zrozumienia i przestrzeni, gdzie choć przez moment mogłaby poczuć się rozumiana i bezpieczna.


---
* Maja Chmiel, „Zespół Downa... trudniejsze życie, piękniejszy świat”, wyd. Psychoskok, 2016, s. 7.


[recenzję dodałam również na swoim blogu]